Factores
asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo:
Sobrecarga,
psicopatología y estado de salud
El objetivo del presente
estudio es determinar los niveles de sobrecarga experimentados por los
cuidadores primarios de niños diagnosticados de Autismo, además de conocer el
estado de salud físico y psicológico, así como su relación con la sobrecarga
experimentada.
Describir y entender el
sufrimiento de las familias con niños con severa discapacidad debe ser de gran
interés para los profesionales dedicados a la salud mental. Este es el comienzo
para poder realizar y garantizar programas terapéuticos eficaces y de apoyo
para las familias afectadas, siendo siempre el objetivo principal mejorar su
calidad de vida.
El sistema informal
familiar es el principal proveedor de atención a la salud en nuestro medio. Un
amplio y riguroso estudio llevado a cabo en España revela que el sistema
sanitario español dispensa el 12% del tiempo total dedicado al cuidado de la
salud frente al otro 88% realizado en el ámbito doméstico (Durán, 1991). Esta
actividad, privada y no remunerada, es realizada fundamentalmente por mujeres
casadas, de mediana edad y en el ámbito doméstico, suponiendo dicha labor
serias repercusiones para la salud física y mental. Siguiendo a Zarit, Reever y
Bach-Peterson (1980), se entiende el término sobrecarga como el impacto que los
cuidados tienen sobre la cuidadora principal, es decir, el grado en el que la
persona encargada de cuidar percibe que las diferentes esferas de su vida (vida
social, tiempo libre, salud, privacidad) se han visto afectadas por dicha
labor.
Método
Participantes.
Los sujetos para el
estudio fueron 40 cuidadores de ni- ños diagnosticados de algún tipo de trastorno del
espectro autista por profesionales de salud mental en Málaga capital,
cumpliendo a posteriori los criterios diagnósticos de autismo según la
entrevista semi-estructurada ADI-R. 38 de los 40 sujetos son mujeres frente a
sólo dos hombres. La edad media de la muestra se sitúa en 40.67, oscilando
entre 32 y 56 años (DT 5.45). El 82.5% de los sujetos son casados frente al 5%
de solteras, el 2.5% de viudas y el 10% de separadas y divorciadas. El 59% de
la muestra es ama de casa, siendo 41% restante trabajadoras empleadas por
cuenta ajena.
El 42.5% cursaron
estudios de Formación Profesional o bachillerato, el 27.5% llegaron a estudios
universitarios, repartiéndose el resto entre graduado escolar (17.5%) y
estudios primarios (12.5%). El 57.5% de las madres tenían 2 hijos, siendo el
32.5% aquellas que sólo tenían a su cuidado el hijo afectado de autismo. El 7.5
restante tenían 3 hijos. En cuanto a las características de los niños
diagnosticados de autismo, el 85% correspondía al sexo masculino frente al 15%
de sexo femenino.
La edad media se sitúa en
9.55 (DT = 4.33). Se excluyeron del estudio aquellos cuidadores que tenían más
de un hijo afectado o que estuviesen al cuidado de algún otro miembro familiar
dependiente. También utilizamos como criterio de exclusión el haber sufrido en
el último año algún acontecimiento vital estresante importante en su vida,
concretamente: muerte de algún familiar, haber recibido el diagnóstico de
alguna enfermedad grave tanto él como algún miembro de la familia y separación
o divorcio. Como último criterio de exclusión utilizamos aquellos cuidadores de
niños afectados que no cumpliesen los criterios diagnósticos de la entrevista
ADI-R.
Procedimiento El contacto
inicial con las familias se realizó vía telefónica proponiéndoles su
participación en el estudio y solicitándoles una entrevista. Una vez explicado
el proceso cuando
accedían a colaborar se
realizaba la entrevista diagnóstica ADI-R, la cual servía de filtro para la
selección definitiva de la muestra. Para lograr cierta homogenización del
factor estresor se utilizó como criterio de inclusión aquellas familias en las
que las puntuaciones sobrepasaban el punto de corte en las tres áreas evaluadas:
comunicación y lenguaje; interacción social; conductas repetitivas y patrones
estereotipados. Posteriormente se aseguraba qué miembro de la familia ejercía
de cuidador primario, siendo el criterio aquella persona que se encargaba de
los cuidados del niño/a la mayor parte del tiempo.
Cuando ambos padres
trabajaban y compartían prácticamente el mismo tiempo, se seleccionaba aquella
persona que, en cómputo total, había estado al cuidado del niño más tiempo
desde su nacimiento. Una vez detectada la figura de cuidador principal, el
investigador explicaba detenidamente los cuestionarios del estudio,
resolviéndose cualquier duda al respecto, y se les entregaba para
cumplimentarlos en casa. En cualquier caso, se les avisaba de que ante
cualquier duda era preferible que no contestasen, resolviéndose en el momento
de la entrega una semana después aproximadamente. La selección de los
participantes se realizó desde diferentes centros y dispositivos atencionales
de salud mental de Málaga Capital: Unidad de salud mental infanto-juvenil del
Hospital Carlos Haya, Asociación autismo Málaga y asociación Ángel Rivière de
Marbella.
Instrumentos
Entrevista Diagnóstica de
autismo Revisada ADI-R (Lord, Rutter y Couteur, 1994): instrumento diagnóstico
destinado a evaluar el autismo en niños y adultos. La entrevista se centra
primordialmente en las características diagnósticas claves especificadas en el
CIE-10 y el DSM-IV, principalmente en aquellos aspectos que tienen que ver con
retrasos en el desarrollo y desvíos en la interacción social recíproca,
lenguaje, comunicación, juego y en comportamientos e intereses restringidos,
repetitivos y estereotipados. La entrevista se compone de 111 ítems repartidos
en seis secciones. Varios estudios indican una alta consistencia interna para
los diferentes dominios, situándose en un rango de 0.69 a 0.95, además de una
elevada fiabilidad interjueces (0.62- 0.96). Estudios de validez han demostrado
ser un instrumento capaz de discriminar niños jóvenes autistas de otros con
retraso mental y dificultades con el lenguaje, siendo altos los niveles de
sensibilidad. Cuestionario sociodemográfico: diseñado expresamente para esta
investigación y con la finalidad de obtener datos sociodemográficos tanto del
niño como del cuidador. Datos del cuidador: edad, sexo, estado civil, nº de
hijos, nivel de estudios y situación laboral. Datos sobre el niño
discapacitado: edad, sexo y diagnósticos recibidos. Escala de sobrecarga del
cuidador (Zarit, Reever y BachPeterson, 1980): utilizamos la adaptación y
validación al castellano de Martín, Salvadó, Nadal, Miji, Rico, Lanz y Taussing
(1996). Dicha escala es autoaplicada y evalúa el nivel de sobrecarga del
cuidador a través de 22 items en una escala tipo likert de 5 valores de
frecuencia (1= nunca; 5= casi siempre). Se evalúa el grado en que los
cuidadores perciben como sus responsabilidades tienen efectos adversos sobre su
salud, vida personal y social, finanzas y bienestar emocional. La puntuación
total tiene un rango que oscila entre 22 y 110, habiendo sido propuesto
diferentes puntos de corte: no sobrecarga (22-46); sobrecarga leve (47-55); y
sobrecarga intensa (56-110).
Symtom Check
List-90-Review (SCL-90-R) (Derogatis, 1977): utilizamos la adaptación al catellano
de J.L. González de Rivera, Derogatis, De las Cuevas, Gracia, Rodríguez, Henry
y Monterrey (1989). Éste es un cuestionario multidimensional autoadministrado
cuya finalidad es realizar un estudio psicopatológico del sujeto. Consta de 90
items, los cuales explora 9 dimensiones o perfiles psicopatológicos:
somatización, obsesión-compulsión, sensibilidad interpersonal, depresión,
ansiedad, ira-hostilidad, ansiedad fóbica, ideación paranoide y psicoticismo.
La corrección del SCL-90 ofrece tres niveles de información: global,
dimensional y síntomas discretos, arrojando las puntuaciones centiles en los
diferentes niveles.
En cuanto a la validez
predictiva, el GSI (Índice Sintomático Global), ofrece una sensibilidad del
0.83 y una especificidad del 0.80. La validez concurrente, valorada estudiando
la relación entre subescalas del SCL-90 y el Inventario de Problemas
Interpersonales (IIP-C) y el Cuestionario General de Salud (GHQ-12) es también
alta. SF-36 (Ware y Sherbourne, 1992): adaptación española de Alonso, Prieto y
Anto (1995). Dicho instrumento consta de 36 items que exploran 8 dimensiones
del estado de salud del sujeto.
Los ítems y las
dimensiones del cuestionario proporcionan unas puntuaciones que son
directamente proporcionales al estado de salud; a mayor puntuación, mejor
estado de salud. El rango de las puntuaciones para cada dimensión oscila de 0 a
100, aportándonos la puntuación típica con baremación española, la cual permite
la conversión a percentiles según la tabla normal. Posee una elevada consistencia
interna (0.8 para todas las escalas, salvo para “función social” que es 0.76),
siendo el rango 0.71-0.94. El coeficiente de correlación intraclase es de 0.85.
La validez test-retest con dos semanas de diferencia es de 0.8 para función
física, vitalidad y percepción general de salud y de 0.6 para función social.
Se ha mostrado sensible al cambio en varios estudios, siendo los valores
psicométricos de la adaptación al castellano muy similares a los de la versión
original.
Resultados
Niveles de sobrecarga,
estado de salud mental y fí- sica En relación a la primera hipótesis, se
presenta en primer lugar la distribución de frecuencia de los niveles de
sobrecarga experimentada por los cuidadores según categorías.
Los valores de sobrecarga
encontrados en los cuidadores de niños diagnosticados de autismo son bastante
elevados. El 72.5%, como se observa en la tabla1, se sitúa en el rango de
sobrecarga intensa (56-110). Con objeto de analizar si las frecuencias se
distribuyen o no de forma equitativa en las tres categorías, se ha calculado el
estadístico Chi-cuadrado. El resultado indica que existen diferencias
estadísticamente significativas en cuanto a la distribución de frecuencias
según las categorías realizadas [χ² (2)= 27.65; p< .01] En relación con la
salud mental y física de los cuidadores, las puntuaciones obtenidas en
percentiles han sido divididas en cuartiles para analizar su distribución. De
esta forma, se han formado cuatro grupos: bajo (75). Presentamos la
distribución de frecuencias en cada una de las diferentes dimensiones del
SCL-90 y SF-36
Referente a la salud
mental de los cuidadores, el índice sintomático general (GSI), es una medida
global de de la intensidad del sufrimiento psíquico y psicosomático global,
siendo por tanto un índice de gravedad o severidad. Como se puede observar, el
porcentaje más elevado de los cuidadores se encuentra entre el percentil 51 y
99, lo cual nos está indicando que en el 57.5% el sufrimiento de los cuidadores
está por encima de la media de la población general. En cuanto a la otra
dimensión global, total de síntomas positivos (PST), midiendo en este caso la
amplitud y diversidad de psicopatología o total de síntomas presentes, la
puntuación obtenida nos indica que el 62.5% de los cuidadores se encuentran de nuevo
entre el percentil 51 y 99, siendo por tanto mayor la diversidad y pluralidad
de síntomas en nuestra población de estudio.
En las dimensiones sintomáticas, todas excepto
ansiedad fóbica, paranoidismo y obsesióncompulsión, superan el 50% de los sujetos
aquellos que se encuentran por encima de la media de la población general
(51-99), destacando las dimensiones somatización (57.5%) y hostilidad (55%).
Atendiendo a la salud física de los cuidadores, en donde mayores puntuaciones
indicarían un mejor estado de salud en los cuidadores, observamos como los
porcentajes más elevados de sitúan por debajo del percentil 50 (rango 0-50),
exceptuando las dimensiones función física, rol físico y rol emocional. Dichos
resultados son indicativos de una peor salud en los cuidadores, encontrándose
mayores porcentajes por encima del percentil 50 en dolor corporal (95%),
vitalidad (87.5%), función social (85%) y salud mental (82.5%). Ateniéndonos a
los dos factores generales del instrumento, componente de salud física y componente
de salud mental, siendo ambos la media ponderada de los factores de la escala
correspondientes a la salud física y mental, observamos clara evidencia de un
mayor deterioro en la salud mental de los cuidadores respecto de salud física
(80% vs. 50%).
BIBLIOGRAFÍA
RECUPERADO DE: J. D., & Ortiz-Tallo, M. (2008). FACTORES ASOCIADOS
AL ESTRÉS DEL CUIDADOR PRIMARIO DE NIÑOS CON AUTISMO: SOBRECARGA,
PSICOPATOLOGÍA Y ESTADO DE SALUD. Anales De Psicología, 24(1),
100-n/a. Retrieved from
https://search.proquest.com/docview/1288737502?accountid=131412
.jpg)
