Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo:

Sobrecarga, psicopatología y estado de salud

El objetivo del presente estudio es determinar los niveles de sobrecarga experimentados por los cuidadores primarios de niños diagnosticados de Autismo, además de conocer el estado de salud físico y psicológico, así como su relación con la sobrecarga experimentada.

Describir y entender el sufrimiento de las familias con niños con severa discapacidad debe ser de gran interés para los profesionales dedicados a la salud mental. Este es el comienzo para poder realizar y garantizar programas terapéuticos eficaces y de apoyo para las familias afectadas, siendo siempre el objetivo principal mejorar su calidad de vida.

El sistema informal familiar es el principal proveedor de atención a la salud en nuestro medio. Un amplio y riguroso estudio llevado a cabo en España revela que el sistema sanitario español dispensa el 12% del tiempo total dedicado al cuidado de la salud frente al otro 88% realizado en el ámbito doméstico (Durán, 1991). Esta actividad, privada y no remunerada, es realizada fundamentalmente por mujeres casadas, de mediana edad y en el ámbito doméstico, suponiendo dicha labor serias repercusiones para la salud física y mental. Siguiendo a Zarit, Reever y Bach-Peterson (1980), se entiende el término sobrecarga como el impacto que los cuidados tienen sobre la cuidadora principal, es decir, el grado en el que la persona encargada de cuidar percibe que las diferentes esferas de su vida (vida social, tiempo libre, salud, privacidad) se han visto afectadas por dicha labor.

Método

Participantes.

Los sujetos para el estudio fueron 40 cuidadores de ni- ños diagnosticados de algún tipo de trastorno del espectro autista por profesionales de salud mental en Málaga capital, cumpliendo a posteriori los criterios diagnósticos de autismo según la entrevista semi-estructurada ADI-R. 38 de los 40 sujetos son mujeres frente a sólo dos hombres. La edad media de la muestra se sitúa en 40.67, oscilando entre 32 y 56 años (DT 5.45). El 82.5% de los sujetos son casados frente al 5% de solteras, el 2.5% de viudas y el 10% de separadas y divorciadas. El 59% de la muestra es ama de casa, siendo 41% restante trabajadoras empleadas por cuenta ajena.

El 42.5% cursaron estudios de Formación Profesional o bachillerato, el 27.5% llegaron a estudios universitarios, repartiéndose el resto entre graduado escolar (17.5%) y estudios primarios (12.5%). El 57.5% de las madres tenían 2 hijos, siendo el 32.5% aquellas que sólo tenían a su cuidado el hijo afectado de autismo. El 7.5 restante tenían 3 hijos. En cuanto a las características de los niños diagnosticados de autismo, el 85% correspondía al sexo masculino frente al 15% de sexo femenino.

La edad media se sitúa en 9.55 (DT = 4.33). Se excluyeron del estudio aquellos cuidadores que tenían más de un hijo afectado o que estuviesen al cuidado de algún otro miembro familiar dependiente. También utilizamos como criterio de exclusión el haber sufrido en el último año algún acontecimiento vital estresante importante en su vida, concretamente: muerte de algún familiar, haber recibido el diagnóstico de alguna enfermedad grave tanto él como algún miembro de la familia y separación o divorcio. Como último criterio de exclusión utilizamos aquellos cuidadores de niños afectados que no cumpliesen los criterios diagnósticos de la entrevista ADI-R.

Procedimiento El contacto inicial con las familias se realizó vía telefónica proponiéndoles su participación en el estudio y solicitándoles una entrevista. Una vez explicado el proceso cuando

accedían a colaborar se realizaba la entrevista diagnóstica ADI-R, la cual servía de filtro para la selección definitiva de la muestra. Para lograr cierta homogenización del factor estresor se utilizó como criterio de inclusión aquellas familias en las que las puntuaciones sobrepasaban el punto de corte en las tres áreas evaluadas: comunicación y lenguaje; interacción social; conductas repetitivas y patrones estereotipados. Posteriormente se aseguraba qué miembro de la familia ejercía de cuidador primario, siendo el criterio aquella persona que se encargaba de los cuidados del niño/a la mayor parte del tiempo.

Cuando ambos padres trabajaban y compartían prácticamente el mismo tiempo, se seleccionaba aquella persona que, en cómputo total, había estado al cuidado del niño más tiempo desde su nacimiento. Una vez detectada la figura de cuidador principal, el investigador explicaba detenidamente los cuestionarios del estudio, resolviéndose cualquier duda al respecto, y se les entregaba para cumplimentarlos en casa. En cualquier caso, se les avisaba de que ante cualquier duda era preferible que no contestasen, resolviéndose en el momento de la entrega una semana después aproximadamente. La selección de los participantes se realizó desde diferentes centros y dispositivos atencionales de salud mental de Málaga Capital: Unidad de salud mental infanto-juvenil del Hospital Carlos Haya, Asociación autismo Málaga y asociación Ángel Rivière de Marbella.

Instrumentos

Entrevista Diagnóstica de autismo Revisada ADI-R (Lord, Rutter y Couteur, 1994): instrumento diagnóstico destinado a evaluar el autismo en niños y adultos. La entrevista se centra primordialmente en las características diagnósticas claves especificadas en el CIE-10 y el DSM-IV, principalmente en aquellos aspectos que tienen que ver con retrasos en el desarrollo y desvíos en la interacción social recíproca, lenguaje, comunicación, juego y en comportamientos e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados. La entrevista se compone de 111 ítems repartidos en seis secciones. Varios estudios indican una alta consistencia interna para los diferentes dominios, situándose en un rango de 0.69 a 0.95, además de una elevada fiabilidad interjueces (0.62- 0.96). Estudios de validez han demostrado ser un instrumento capaz de discriminar niños jóvenes autistas de otros con retraso mental y dificultades con el lenguaje, siendo altos los niveles de sensibilidad. Cuestionario sociodemográfico: diseñado expresamente para esta investigación y con la finalidad de obtener datos sociodemográficos tanto del niño como del cuidador. Datos del cuidador: edad, sexo, estado civil, nº de hijos, nivel de estudios y situación laboral. Datos sobre el niño discapacitado: edad, sexo y diagnósticos recibidos. Escala de sobrecarga del cuidador (Zarit, Reever y BachPeterson, 1980): utilizamos la adaptación y validación al castellano de Martín, Salvadó, Nadal, Miji, Rico, Lanz y Taussing (1996). Dicha escala es autoaplicada y evalúa el nivel de sobrecarga del cuidador a través de 22 items en una escala tipo likert de 5 valores de frecuencia (1= nunca; 5= casi siempre). Se evalúa el grado en que los cuidadores perciben como sus responsabilidades tienen efectos adversos sobre su salud, vida personal y social, finanzas y bienestar emocional. La puntuación total tiene un rango que oscila entre 22 y 110, habiendo sido propuesto diferentes puntos de corte: no sobrecarga (22-46); sobrecarga leve (47-55); y sobrecarga intensa (56-110).

Symtom Check List-90-Review (SCL-90-R) (Derogatis, 1977): utilizamos la adaptación al catellano de J.L. González de Rivera, Derogatis, De las Cuevas, Gracia, Rodríguez, Henry y Monterrey (1989). Éste es un cuestionario multidimensional autoadministrado cuya finalidad es realizar un estudio psicopatológico del sujeto. Consta de 90 items, los cuales explora 9 dimensiones o perfiles psicopatológicos: somatización, obsesión-compulsión, sensibilidad interpersonal, depresión, ansiedad, ira-hostilidad, ansiedad fóbica, ideación paranoide y psicoticismo. La corrección del SCL-90 ofrece tres niveles de información: global, dimensional y síntomas discretos, arrojando las puntuaciones centiles en los diferentes niveles.

En cuanto a la validez predictiva, el GSI (Índice Sintomático Global), ofrece una sensibilidad del 0.83 y una especificidad del 0.80. La validez concurrente, valorada estudiando la relación entre subescalas del SCL-90 y el Inventario de Problemas Interpersonales (IIP-C) y el Cuestionario General de Salud (GHQ-12) es también alta. SF-36 (Ware y Sherbourne, 1992): adaptación española de Alonso, Prieto y Anto (1995). Dicho instrumento consta de 36 items que exploran 8 dimensiones del estado de salud del sujeto.

Los ítems y las dimensiones del cuestionario proporcionan unas puntuaciones que son directamente proporcionales al estado de salud; a mayor puntuación, mejor estado de salud. El rango de las puntuaciones para cada dimensión oscila de 0 a 100, aportándonos la puntuación típica con baremación española, la cual permite la conversión a percentiles según la tabla normal. Posee una elevada consistencia interna (0.8 para todas las escalas, salvo para “función social” que es 0.76), siendo el rango 0.71-0.94. El coeficiente de correlación intraclase es de 0.85. La validez test-retest con dos semanas de diferencia es de 0.8 para función física, vitalidad y percepción general de salud y de 0.6 para función social. Se ha mostrado sensible al cambio en varios estudios, siendo los valores psicométricos de la adaptación al castellano muy similares a los de la versión original.

Resultados

Niveles de sobrecarga, estado de salud mental y fí- sica En relación a la primera hipótesis, se presenta en primer lugar la distribución de frecuencia de los niveles de sobrecarga experimentada por los cuidadores según categorías.

Los valores de sobrecarga encontrados en los cuidadores de niños diagnosticados de autismo son bastante elevados. El 72.5%, como se observa en la tabla1, se sitúa en el rango de sobrecarga intensa (56-110). Con objeto de analizar si las frecuencias se distribuyen o no de forma equitativa en las tres categorías, se ha calculado el estadístico Chi-cuadrado. El resultado indica que existen diferencias estadísticamente significativas en cuanto a la distribución de frecuencias según las categorías realizadas [χ² (2)= 27.65; p< .01] En relación con la salud mental y física de los cuidadores, las puntuaciones obtenidas en percentiles han sido divididas en cuartiles para analizar su distribución. De esta forma, se han formado cuatro grupos: bajo (75). Presentamos la distribución de frecuencias en cada una de las diferentes dimensiones del SCL-90 y SF-36

Referente a la salud mental de los cuidadores, el índice sintomático general (GSI), es una medida global de de la intensidad del sufrimiento psíquico y psicosomático global, siendo por tanto un índice de gravedad o severidad. Como se puede observar, el porcentaje más elevado de los cuidadores se encuentra entre el percentil 51 y 99, lo cual nos está indicando que en el 57.5% el sufrimiento de los cuidadores está por encima de la media de la población general. En cuanto a la otra dimensión global, total de síntomas positivos (PST), midiendo en este caso la amplitud y diversidad de psicopatología o total de síntomas presentes, la puntuación obtenida nos indica que el 62.5% de los cuidadores se encuentran de nuevo entre el percentil 51 y 99, siendo por tanto mayor la diversidad y pluralidad de síntomas en nuestra población de estudio.

 En las dimensiones sintomáticas, todas excepto ansiedad fóbica, paranoidismo y obsesióncompulsión, superan el 50% de los sujetos aquellos que se encuentran por encima de la media de la población general (51-99), destacando las dimensiones somatización (57.5%) y hostilidad (55%). Atendiendo a la salud física de los cuidadores, en donde mayores puntuaciones indicarían un mejor estado de salud en los cuidadores, observamos como los porcentajes más elevados de sitúan por debajo del percentil 50 (rango 0-50), exceptuando las dimensiones función física, rol físico y rol emocional. Dichos resultados son indicativos de una peor salud en los cuidadores, encontrándose mayores porcentajes por encima del percentil 50 en dolor corporal (95%), vitalidad (87.5%), función social (85%) y salud mental (82.5%). Ateniéndonos a los dos factores generales del instrumento, componente de salud física y componente de salud mental, siendo ambos la media ponderada de los factores de la escala correspondientes a la salud física y mental, observamos clara evidencia de un mayor deterioro en la salud mental de los cuidadores respecto de salud física (80% vs. 50%).

BIBLIOGRAFÍA

RECUPERADO DE: J. D., & Ortiz-Tallo, M. (2008). FACTORES ASOCIADOS AL ESTRÉS DEL CUIDADOR PRIMARIO DE NIÑOS CON AUTISMO: SOBRECARGA, PSICOPATOLOGÍA Y ESTADO DE SALUD. Anales De Psicología, 24(1), 100-n/a. Retrieved from https://search.proquest.com/docview/1288737502?accountid=131412